MACIERZYŃSTWOMATKA TEŻ CZŁOWIEKPARENTINGZDROWIE

Synku, tylko żyj.

Mama Kubusia20 comments251 views

Ten wpis NIGDY nie powinien się tutaj pojawić. Jednak jest po północy – siedzę, płaczę i trzęsę się ze strachu.

Jeśli śledzicie naszego bloga od początku z pewnością wiecie, że Kuba miał tą niezwykłą nieprzyjemność urodzenia się z brodawczakiem na podniebieniu. Odziedziczył go genetycznie, po swojej babci od strony „szanownego dawcy”. Nie mam i nigdy nie miałam do niej o to pretensji. Geny nie wybierają. Jednak kiedy na wypisie od chirurga swojego niespełna półrocznego synka czytasz: „NOWOTWÓR. Do określenia – złośliwy/nie złośliwy” – czujesz ból.

I w tym przypadku „ból” to takie zajebiście delikatne słowo. Wiem, codziennie rodzą się Bogu ducha winne maluszki z o wiele gorszymi problemami. Jednak kiedy dziecko świetnie Ci się rozwija, a Ty wiesz, że na jego podniebieniu tkwi coś, czego być nie powinno i co trzeba będzie usunąć – nie jest łatwo.

Dotychczas o swoich odczuciach rozmawiałam tylko z kilkoma osobami. Nigdy nie daję ich NIKOMU po sobie poznać. Ilekroć budzę się rano – oddycham z ulgą, bo on mnie obudził. Nie pieprzona cisza – ON. Niby brodawczak, niby niegroźny guz, niby pod opieką jednego z najlepszym otolaryngologów w Polsce. Strach pozostaje.

Nie powinnam o tym pisać, jednak odczuwam potrzebę. Wiem, że może być to później wykorzystane przeciwko mnie, choć imienia i nazwiska drugiej babci Kuby nikt nie zna. Łzy zalewają mi oczy. Gdy była mała – miała to samo. Teraz ma dużo gorsze problemy.

Zamarłam. I zamarłam nie tyle ze współczucia, co ze strachu. Potężnego strachu, który mnie sparaliżował, doszczętnie.

Wiecie… Z brodawczakiem może być tak, że go wytną i będzie zajebiście. Zero problemów z samym guzem, zero z narkozą. Może być też tak, że przy prześwietleniu okaże się, że ma nimi zawalone całe gardło. Może być tak, że mimo pomyślnie wykonanej operacji – za jakiś czas wróci, z większą siłą.

Mimo to zdecydowana jestem operować. JESZCZE W TYM ROKU. Jest taka możliwość. Nie chcę czekać.

Nie chcę czekać i każdego dnia zastanawiać się: „Czy urosło?!”, „Czy zmieniło kształt?!”. Nie chcę wstawać i dziękować Bogu za to, że obudził mnie on, a nie cisza. Nie chcę wstawać i zastanawiać się nad tym, czy dobrze robię czekając kolejny dzień.

Dla mnie sama myśl „narkoza u Kuby” jest niewyobrażalnym, wewnętrznym cierpieniem. Takim, które odczuć może tylko rodzic. Sama narkoza może przynieść ze sobą wiele niechcianych następstw. Mogą wystąpić powikłania, może się w ogóle nie obudzić. Sama myśl rozstania się z Kubą przed salą operacyjną jest dla mnie niewyobrażalnie ciężka i już dzisiaj wiem, że  sobie z tym nie poradzę. Nie wiem jak będzie, jednak ciężko. BARDZO, cholernie, super ciężko.

Może i postąpię źle. Może i mogłoby być tak, że brodawczak wchłonie się sam i nie byłoby z niego niczego złego. ALE KTO TO WIE?! Kto jest ku**a pewien, że nie będzie z tego syfu?! NIKT. Nikt nie wie, co tak naprawdę kryje się wewnątrz. Dlatego wolę stanąć w lustro i powiedzieć sobie: „Dobrze, na moje życzenie moje dziecko ma problemy”, niżeli stanąć nad grobem Kuby i powiedzieć: „PRZEPRASZAM CIĘ SYNKU, NIE ZROBIŁAM NIC, CZEKAŁAM…”.

Temat nie jest łatwy. Nie jest łatwo mi o tym pisać – jest to jedna z kwestii, o której rozmawiam tylko z Grześkiem. Jednak dzisiaj we mnie coś pękło. Nie chcę dłużej czekać. Za bardzo się boję – a nie chcę żyć w strachu, który przełoży się na Kubę. Dość łez już wylałam.

Za tydzień wizyta u otolaryngologa. Dokładniej u Profesora Stankiewicza – w jego rękach będzie Kuba. I niech jego rękami prowadzi Bóg.

  • Marlena P.

    Będę się modlić o pomyślną operację i zdrowie Kubusia. Obyś miała siłę przez to wszystko przejść. Wiem, w takich chwilach serce matki przepełnia ból, strach i niepewność, ale i przede wszystkim miłość, która daje siłę, żeby walczyć.

    • „Ból,strach i niepewność” – to w moim przypadku, uwierz, naprawdę delikatne słowa. I choć wierzę w Boga i się do niego modlę, a do Kościoła nie chodzę – DZIĘKUJĘ za modlitwę.

  • malikaaa

    rzadko się wypowiadam chociaż każdy wpis czytam ale ten po prostu mnie wrył. nie jestem matką, kiedyś będę na pewno jeśli Pan Bóg da. niestety w dzisiejszym świecie ludzi co i rusz czepiają się jakieś paskudztwa, nawet tych najmłodszych, chociaż nie powinny czepiać się nikogo. nie powinno być tak, że ludzie boją się o swoich najbliższych w tak ekstremalny sposób… kiedy szłam na operację, co prawda niby tak banalną, jak przegroda+małżowiny nosowe+migdały, sama miałam obawy co do narkozy, że mogę się nie obudzić, że coś może pójść nie tak ale popieram Twoją decyzję, jeśli można to trzeba się pozbyć i kontrolować. mocno trzymam kciuki za to, żeby wszystko było dobrze, żebyś nie musiała każdego dnia budzić się z uczuciem niepokoju i tym strachem w sercu, że może nadejść dzień, kiedy przestanie być dobrze. życzę Kubie dużo zdrówka, a Tobie siły, jak najwięcej :)


    • „w tak ekstremalny sposób” – masz rację, strach o życie dziecka – TWOJEGO dziecka, które Ty urodziłaś jest ekstremalny. Zajebiście ekstremalny w tym temacie… „że może nadejść dzień, kiedy przestanie być dobrze” – oby on NIGDY nie nadszedł.
      Dziękuję!!!

  • Będzie dobrze, zobaczysz! U nas było podobnie, nagle wielka gula pod pachą malucha. Bóg jeden raczy wiedzieć skąd i jak?! Myślałam, że zejdę na zawał, ale nie wahałam się po badaniach aby to dziadostwo szybko usunąć. Teraz maluch ma się dobrze, a po tym chłoniaku prawie nie widać blizn. Trzymam kciuki.

    • Wierzę Ci, że było ciężko, naprawdę. Ale odczuj różnicę „pacha”, a „podniebienie”.
      Dzięki.

  • Karolina

    Kochana, nie będę Ci pisać, że wszystko będzie dobrze, nie będę Ci pisać żebyś się wzięła w garść bo to najgorsze, co można usłyszeć. Nie jestem rodzicem (chociaż bardzo bym chciała), ale cholernie rozumiem Twój strach. Strach o swój najcenniejszy Skarb. Ja ,mimo iż nie mam tego skarbu fizycznie przy sobie, czuję chyba to samo. Właśnie zdiagnozowano u mnie guza przysadki. Drżę ze strachu o moją kruszynkę, o to, że nigdy jej mieć nie będę. Tule Was mocno i życzę, aby życie pisało Wam już tylko same dobre scenariusze.

  • podziwiam Cię. was podziwiam. nie ma nic ważniejszego i cenniejsze go na świecie niż zdrowie naszych dzieci. oby wszystko się udało!

  • Kasia Cubała

    My z Filipkiem będziemy mocno 3mać kciuki. Kubulek jest wspaniałym chłopcem, dzielnym i silnym więc mamusiu będzie dobrze. Wiem łatwo się mówi, gdy stoi się po tej drugiej stronie, ale ja też drżałam o Filipka i doskonale rozumiem Twój paniczny strach. I chociaż może już dawno nie komentowałam, chociaż czytam zawsze, to jako matka czuję potrzebę kilka słów napisać. My matki powinnyśmy się wspierać i po prostu będę się modlić . Pamiętaj masz silnego i dzielnego syna poradzi sobie ze wszystkim :)

  • Trzymaj się cieplutko dzielna mamo :* trzymamy mocno kciuki za powodzenie operacji. Dawaj znać…

  • Będzie dobrze, wiem że to jedne tych słów ,którymi mona podetrzeć tyłek nie będąc w ciele osoby czującej strach… i pocieszenie to żadne a ja sama mogę tylko wyobrazić sobie jak bardzo Ja bym się bała…
    Nie wiem czy to coś da czy nic ale myślami i modlitwą (Wika co wieczór odmawia Aniele Boży) będziemy z wami i nasze wszystkie Aniołki lecą w waszą stronę.
    <3

  • Agata. P

    Witam i trzymam kciuki za Kubusia. Ja mam 5 letniego zdrowego Kubusia😊 i od miesiąca jestem mama Stasia. Na początku wiedzielismy o wadzie serduszka ktora jest bardzo powazna. Wyczekiwaliśmy porodu oczywiście w jednym z najlepszych szpitali w Polsce w Lodzi. Po porodzie okazalo sie ze stan Stasia jest bardzo poważny zmiany genetyczne nie tylko sa w sercu. Dwa tygodnie niepewności i nagle juz miała być operacja ale cóż przyszed wynik z Warszawy i wyrok dla nas i dla naszego kochanego syneczka Zespol Edwordsa. Ciągle w to nie wieze. Słowa pani doktor nic juz nie zrobimy operacja odwolana. Bol strach zlosc szukanie winy w sobie chodź to nie nasza wina ze Stasiu jest chory. Teraz każdy dzien przy synku w szpitalu jest na wagę złota. To jest straszna choroba świadomie ze twoje dziedzko odejdzie tylko nie wiesz kiedy czy dzis czy za miesiadz za rok. Stasiu jest bardzo silny midle sie żebyśmy spędzili swieta razem. Rozumiem w pełni pani odczucia i bol strach jaki pani czuje. Z całym sercem jestem z panią i Kubusiem.

  • Trzymam kciuki! Musi być dobrze. Dokładnie wiem co to znaczy nowotwór. Wiki co prawda miała na nodze, nie było to tak poważne jak podniebienie, ale miała. Strach o własne dziecko jest najgorszym z możliwych. Miałam wtedy ochotę zamienić się z nią. Aby przejąć to na swoje barki.

    Trzymam mocno kciuki :* I jestem z Wami !

  • Całym serduchem jestem z Wami. Nie będę się niepotrzebnie rozpisywać… po prostu jestem i trzymam kciuki.

  • Madzia

    Czytałam jednym tchem na telefonie… normalnie łzy mi płynęły. Modlę się za was i wiem, że przetrwacie bo bardzo się kochacie i nic was nie złamie.

  • Nie wyobrażam sobie jak może być Ci ciężko……., dobrze, że o tym napisałaś, może dzięki temu choć odrobine będzie ci lżej? :) Trzymam kciuki, by wszystko sie udało jak najlepiej!

  • jaaa

    Bardzo dobrze Panią rozumiem. Mój syn ma 7 miesięcy. Urodził się z ciężka wada serca. Jak usłyszałam, że operacje będą paliatywne myślałam, że peknie mi serce. Zostałam sama i w ciąży z chorym dzieckiem, i partner poszedł w świat. W 6 miesiącu życia mój syn miał pierwsza operacje, najgorszy moment był właśnie zostawić go, by zabrali go na operację. Najbardziej bałam się, że będzie się bał, będzie sam. Do tej pory bardzo płacze na widok lekarzy w maskach. Ale jeśli bym się nie zgodziła mój syn by umarł. Może nie za tydzień czy dwa. Ale tak by się stało. Nie mogłam się nie zgodzić. Operacje mają to do siebie, że zrobione w odpowiednim czasie dają najlepsze efekty. Z Pani synkiem może być tak samo. Lepiej zapobiegać. Operacja ma pomóc Pani synkowi a nie zaszkodzić. Będzie pod opieką specjalistów, nigdzie juz nie będzie tak bezpieczny jak właśnie podczas operacji. Wszystkiego dobrego.

  • Ania

    Wiem cco to operacja u własnego dziecka, mój 3,5 letni Kubuś przeszedł w kwietniu 2-godzinną operację usunięcia torbieli jelit i resekcji jelitka. Ból był ogromny, a strach jeszcze większy… dlaczego to akurat w brzuszku mojego Kubusia urosło, dlaczego Boże??

  • Pingback: 12 najchętniej czytanych wpisów w 2015 roku. – Mama Kubusia()